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Brian Greenberg n’avait que 11 ans lorsqu’on lui a diagnostiqué la maladie de Crohn, après avoir éprouvé des douleurs abdominales, des crampes, des selles sanglantes et de la diarrhée.

Pourquoi cette maladie inflammatoire de l’intestin peut être confondue avec d’autres affections ?

Brian Greenberg n’avait que 11 ans lorsqu’on lui a diagnostiqué la maladie de Crohn. Et même si le fait d’avoir une maladie inflammatoire chronique de l’intestin est loin d’être une bonne nouvelle, il a été relativement chanceux dans au moins un aspect du diagnostic. Le premier médecin spécialiste qui l’a vu diagnostiquer correctement ses symptômes de douleurs à l’estomac, nausées, selles sanglantes, épuisement et douleurs articulaires comme la maladie de Crohn. Malgré cela, Greenberg avait déjà souffert pendant une bonne partie de l’année sans savoir ce qui l’avait touché.

Comme Greenberg peut en témoigner, la maladie de Crohn, un type de maladie inflammatoire de l’intestin (MII), peut être notoirement difficile à cerner grâce à un ensemble de symptômes délicats qui peuvent s’aggraver et s’atténuer avec le temps. Il faut parfois des années pour obtenir un bon diagnostic. « Les symptômes varient d’un patient à l’autre et c’est l’une des raisons pour lesquelles il est si difficile d’établir un diagnostic « , dit Renee Young, MD, professeur de médecine interne, division de gastroentérologie et d’hépatologie au centre médical de l’Université du Nebraska à Omaha.

Une autre raison : Les symptômes peuvent imiter ceux de nombreuses autres affections, y compris la colite ulcéreuse (un autre type de MICI), l’appendicite et le syndrome du côlon irritable (SCI), une affection qui peut aussi causer la constipation et la diarrhée, mais qui n’a pas la même inflammation ou destruction du tube digestif qu’une MICI.

Une grande partie de la confusion provient du fait que la maladie de Crohn est une maladie auto-immune qui peut frapper de façon imprévisible. La réponse anormale du système immunitaire peut endommager n’importe quelle partie du système digestif, causant des symptômes différents selon l’endroit où l’attaque se produit.

« Il peut vraiment affecter n’importe quelle partie de votre tractus gastro-intestinal, de la bouche au rectum « , dit Alyssa Parian, MD, professeur adjoint de médecine à la Johns Hopkins University School of Medicine de Baltimore.

Quelle est la zone la plus fréquemment touchée ?

La zone la plus fréquemment touchée est la connexion entre l’intestin grêle et le gros intestin. Cela peut causer certains des symptômes les plus courants et reconnaissables de la maladie de Crohn, tels que des douleurs abdominales (surtout au milieu ou à droite de l’abdomen), des crampes, du sang dans les selles et des changements dans les selles.

Ces changements intestinaux sont plus souvent la diarrhée, mais peuvent aussi être la constipation, dit Harold P Kaplan, MD, professeur associé de sciences médicales à la Frank H. Netter MD School of Medicine de l’Université Quinnipiac à North Haven, Connecticut.

Si la maladie frappe plus haut dans l’intestin grêle, les symptômes peuvent être confondus avec une appendicite. La maladie de Crohn qui affecte votre bouche pourrait causer des plaies ou des ulcères dans votre bouche, de la difficulté à avaler, des nausées et des vomissements. Plus bas, vous pouvez voir un drainage près de l’anus. D’autres symptômes peuvent sembler totalement étrangers au tractus gastro-intestinal, comme des douleurs articulaires, de la fatigue, des bosses rouges douloureuses sur la peau (appelées érythème noueux), des ulcères de jambe (pyoderme gangrenosum) et des yeux rouges et douloureux. C’est parce que le système immunitaire peut affecter non seulement le tube digestif, mais aussi d’autres parties du corps. Et certaines personnes se sentent mal à l’aise d’une manière vague.

« Les personnes atteintes de la maladie de Crohn, une fois qu’elle s’est établie, sont généralement constitutionnellement malades « , dit le Dr Kaplan. « Leur appétit est coupé, ils ont tendance à perdre du poids. » Les enfants (Greenberg en était un) sont particulièrement vulnérables à la perte de poids et à la chute de la courbe de croissance.

Il peut également y avoir de la fièvre, des sueurs nocturnes et de l’anémie ou une carence en vitamine B12 si votre corps n’absorbe pas suffisamment de nutriments. Quels qu’ils soient, les symptômes de la maladie de Crohn peuvent être graves – comme ceux de Greenberg – ou légers. Et il peut y avoir beaucoup de variations dans n’importe quel laps de temps.

« Il peut vraiment être un grand huit géant », dit Greenberg, aujourd’hui âgé de 33 ans et professionnel de la finance à Stamford, Connecticut, ainsi que fondateur du site Intenseintestines.org. « J’ai des nuits où je me sens bien et où ma copine prépare le dîner, puis juste avant le dîner, la nausée me frappe et j’ai envie de vomir. »

« Il n’est pas rare qu’il y ait quelques jours ou semaines où l’on se sent mal à l’aise avec la douleur dans les intestins, puis, sans traitement particulier, on s’étire quand on se sent bien « , dit le Dr Kaplan.

Quels que soient les symptômes, ils ne sont qu’un élément qui peut aider à diagnostiquer la maladie de Crohn. Si vous pensez avoir la maladie de Crohn, consultez votre médecin, qui peut effectuer des tests, y compris une coloscopie complète, pour diagnostiquer la maladie.